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Padece una enfermedad terminal y reclaman un medicamento que no llega por la pandemia

Juan Carlos Carvallo
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Ramiro Merlo tiene 14 años y padece una enfermedad grave con pronóstico terminal . A fines del 2019, Estados Unidos comenzó a comercializar un nuevo medicamento que genera mucha ilusión en la familia de Ramiro, incluso su padre la define como que “es prácticamente la cura” . El joven debía comenzar a tomar este remedio a fines de enero de este 2020, pero se demoró la entrega y ahora la pandemia provocó que la importación sea imposible

Ramiro Merlo tiene 14 años y padece una enfermedad grave con pronóstico terminal . A fines del 2019, Estados Unidos comenzó a comercializar un nuevo medicamento que genera mucha ilusión en la familia de Ramiro, incluso su padre la define como que “es prácticamente la cura” . El joven debía comenzar a tomar este remedio a fines de enero de este 2020, pero se demoró la entrega y ahora la pandemia provocó que la importación sea imposible.

En diálogo con PERFIL , el padre de Ramiro, Carlos Merlo , explicó que el estado de salud de su hijo es delicado, incluso tiene indicación médica para ser internado y efectuar un tratamiento antibiótico endovenoso. Sin embargo, la decisión familiar es evitar la internación a toda costa, debido al grave peligro que corre de contagiarse coronavirus en un hospital y, como la fibrosis quística genera un daño pulmonar irreversible , esto sería devastador para Ramiro . “No estaba dispuesto a que se interne porque estaba la posibilidad de que se contagie y le pase algo fatal. Lo vamos a internar si está en una situación crítica”, dijo el padre.

El medicamento en cuestión se denomina Trikafta  y Carlos Merlo la define como que ” es prácticamente la cura “. “Es nueva. Se aprobó en la FDA (Agencia de Medicamentos y Alimentación) a fin de año. No corrige la falla genética pero evita que los órganos vitales se sigan deteriorando. Da una calidad de vida superior “, contó.

Este medicamento cuesta U$272.000 en Estados Unidos y en Inglaterra no existe

En esa línea, Carlos explicó que una joven argentina pudo viajar a Estados Unidos y traerse la cura . En pocos meses, engordó seis kilos (quienes padecen esta enfermedad no aprovechan bien los alimentos que ingieren por una cuestión orgánica, por esos son muy flacos y en general desnutridos) y hasta corre cinco kilómetros por día. ” Es un antes y después , la medicación es muy cara, anualmente cuesta medio millón de dólares”, señaló.

Según explicó, su hijo debería estar tomando este medicamento desde febrero. “El día 12 de diciembre le pedimos a Seguros Galeno en una carta la medicación con la orden médica., sumado al permiso de importación de la medicación que lo emite la AnmatGaleno hizo su proceso interno administrativo, hizo la compulsa de precio, pidió cotización, emitió una orden de compra y pagó por anticipado”.

Sin embargo, luego empezaron los inconvenientes: “El 30 de enero iba a llegar la medicación, pero a partir del 10 de febrero frente a la demora, empezamos a insistir. Primero, con en el proveedor, después empezamos a presionar a Galeno.  Tres meses y medio después, Galeno frente a la falta de entrega del medicamento del proveedor local, cancela la orden de compra y pide el retorno del dinero . Ahí se nos cayó la ilusión “.

“Le pasamos un proveedor local y de Estados Unidos a Galeno. El local le cotizó en 160 mil dólares”, dijo Merlo y aclaró: ” Galeno siempre se comportó bien con nosotros , nunca tuvimos inconvenientes más que los administrativos”. El padre de Ramiro estaba pensando en avanzar judicialmente para ver si obtenía algún resultado.

Consultados por PERFIL , desde Galeno explicaron que el inconveniente pasa porque, debido a la pandemia, desde Estados Unidos no envían el medicamento: “Es un problema de importación, se había pagado todo y Estados Unidos no la mandó. No se le niega la droga, Galeno va a comprar la droga que tiene un costo altísimo. Pero los tiempos no los maneja Galeno. Ahora importar es un drama . El Estado cerró la importación a un montón de insumos”.

Galeno conoce todo el tema a la perfección y está en constante comunicación con la familia. Es una droga nueva y se la vamos a suministrar respetando todos las regulaciones de la Anmat y los protocolos correspondientes”, afirmaron. Finalmente, tras la consulta de este medio, este miércoles Carlos Merlo aseguró que desde Galeno le confirmaron a que van a emitir una nueva orden de compra.

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El día a día de Ramiro. Su padre explicó a PERFIL cómo es la vida de Ramiro que intenta sobrellevar esta enfermedad, pero con la llegada de la pandemia directamente no salen de la casa para evitar un contagio que sería terminal . “En general, es una vida de casa y ahora estamos desde el 18 de marzo guardados sin salir”, contó.

“Son cuatro nebulizaciones por día y dos sesiones de kinesiología. Son   cuatro horas de tratamiento diario. Mientras tanto   Ramiro asiste a sus clases virtuales”, explicó.

En cuanto a su afección, informó: “La falla genética es en un cromosoma, es un problema en la conducción del cloro, eso hace que todos los fluidos del cuerpo sean más espesos. Los mocos se vuelven más espesos, los fluidos del páncreas también”.

“No aprovechan muy bien los alimentos que ingieren, por esos son muy flacos y en general desnutridos. Con los años, tienen problemas de diabetes. Si llegan a adultos, se les complica para reproducirse. Es una enfermedad terminal”, manifestó.

“Es un dolor grande, necesitamos ayuda”, dijo sobre la situación de incertidumbre que pasan que llega a una alivio luego de que Galeno le comentara que va a emitir una nueva orden de compra para intentar traer este medicamento que ilusiona a Ramiro y toda su familia.

ED CP